Salud

El 75% de los casos de hemofilia en México podrían no tener un tratamiento adecuado

México no cuenta con un tratamiento adecuado para la hemofilia, una enfermedad rara que afecta a 1 persona de cada 10.000 habitantes.
 

Por Redacción

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El 75% de los casos de hemofilia en México podrían no tener un tratamiento adecuado El 75% de los casos de hemofilia en México podrían no tener un tratamiento adecuado

Ciudad de México - Alrededor del 75% de los casos de hemofilia en México pueden no tener un tratamiento adecuado o acceso regular a él, según una campaña que buscó paliar esta situación.

"Si no reciben ningún tipo de tratamiento, los pacientes con hemofilia corren el riesgo de sufrir lesiones articulares, incluso perder la movilidad, y si no se trata adecuadamente, se pone en riesgo la vida de las personas", dijo este miércoles a Efe Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

En la actualidad, al menos 57.000 personas en América Latina viven con hemofilia, una enfermedad rara cuyo diagnóstico precoz es fundamental para garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más eficaces.

Además, se estima que 1 de cada 10.000 personas nace con esta enfermedad.
De acuerdo con Cruz Ramírez, en México se tienen registrados 6 mil 300 pacientes con esta enfermedad.


Sin embargo, dijo, existe un subregistro porque hay varios tipos de hemofilia.

Explicó que existen dos tipos de hemofilia, la A y la B, con diferentes grados de gravedad.  La hemofilia A es la deficiencia de factor VIII, y la B implica la deficiencia de factor IX.

Es por ello que la federación se dio a la tarea de crear una campaña en redes sociales, con el objetivo de localizar a personas con hemofilia que pudieran no estar recibiendo el tratamiento adecuado por diferentes factores.

"El objetivo fue hacer un llamado a las personas que viven con este padecimiento y a sus familiares para que acudan a recibir su tratamiento en las instituciones de salud pública", dijo.

Además, dijo, a través de la información que se difundió, los pacientes pudieron conocer que existen tratamientos profilácticos que se pueden llevar a casa, lo que en medio de la pandemia evitó que muchos de ellos se quedaran sin recibirlo.

Cruz Ramírez explicó que la campaña, que duró de agosto a diciembre de 2020, llegó a aproximadamente 7 millones de personas en todo el país, con lo que se cumplió el objetivo de acercarse a las familias.

La idea, explicó, fue ofrecer información a los pacientes y familiares sobre la profilaxis como tratamiento para este padecimiento, sus beneficios para prevenir complicaciones y para que las personas que viven con hemofilia puedan llevar una vida normal.

Otro de los objetivos fue fortalecer el Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), plataforma operada por la federación, que contiene información de las personas con hemofilia A y B, así como de la enfermedad de von Willebrand, deficiencias raras de coagulación y otros trastornos plaquetarios hereditarios.

"La campaña contribuyó a aumentar el número de personas inscritas, que al final del año cerró con un 20% más, respecto a 2019", refirió Cruz.

Esto, aseguró, permite una mayor interacción entre pacientes y médicos.

Los hematólogos también se han registrado en esta plataforma y pueden consultar los datos de sus pacientes para obtener indicadores de la calidad del tratamiento que reciben.

Cruz Ramírez confirmó que la campaña ha permitido mejorar la atención de los pacientes, quienes ahora podrán disponer de su tratamiento para aplicarlo periódicamente, evitando así hemorragias y daños articulares.

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